Planlegging
Dersom du har Sjøgren bør du kontakte lege når du ønsker å bli gravid. Sammen med lege legger du en plan for behandling og oppfølging i svangerskapet. I sjeldne tilfeller der indre organer er påvirket bør også andre relevante spesialister involveres.
Sykdomsaktiviteten bør være så lav som mulig i minst seks måneder før svangerskap – dette er det beste utgangspunktet for lav sykdomsaktivitet og minst mulig komplikasjoner i svangerskapet.
Det bør undersøkes for spesielle antistoffer i blodet før svangerskapet. Ved Sjøgren er det særlig forekomsten av spesielle antistoffer i blodet – anti-SSA og/eller anti-SSB – som gjør at svangerskapet regnes som risikosvangerskap. Dette er uavhengig av graden av betennelse, som ved Sjøgren ofte er lav. Anti-SSA- og anti-SSB antistoffer gir en liten økt risiko for at barnet får medfødt hjerteblokk (1-2%). Derfor skal kvinner med disse antistoffene ha ekstra oppfølging i svangerskapet – se under.
Dersom du bruker Plaquenil kan du fortsette i svangerskapet. Noen kvinner med Sjøgren bør ha blodfortynnende medisin i svangerskap – dette vurderes av revmatolog og gynekolog sammen.
Regelmessig fysisk aktivitet er viktig ved revmatiske sykdommer, og spesielt viktig før og under svangerskap.
Ved positiv graviditetstest kontaktes lege igjen, slik at du kommer inn i et oppfølgingsopplegg som er tilpasset sykdommen.
Svangerskapet
De fleste med Sjøgren syndrom opplever stabil sykdom i svangerskapet.
En liten andel av foster der mor er positiv for anti-SSA og/eller anti-SSB får altså medfødt hjerteblokk. Ved positiv anti-SSA eller anti-SSB hos mor bør fosterhjertefrekvens registreres ukentlig i uke 16-24 hos fastlege eller jordmor. I de sjeldne tilfellene der mor har vedvarende høy grad av aktiv betennelse er det også noe økt risiko for redusert fostervekst, for tidlig fødsel og svangerskapsforgiftning.
Dersom svangerskapet forløper uten komplikasjoner kan de fleste føde vaginalt.
Etter fødselen
Nyfødte av mødre positive for anti- SSA og/eller anti- SSB bør for sikkerhets skyld screenes med EKG før hjemreise fra barselavdelingen. Når mor er positiv for anti-SSA og/eller anti-SSB hender det også at barnet i løpet av de første månedene utvikler utslett og/eller forbigående forandringer i blodverdier. Tilstanden går som regel over av seg selv innen barnet er et år. I de sjeldne tilfellene der barnet trenger behandling styres dette av barnelege. Det er ikke behov for å ta rutinemessig kontrollblodprøver av barn med mødre positiv for anti-SSA og/eller anti-SSB.
De fleste med Sjøgren opplever stabil sykdom etter fødselen. Selv om sykdommen er fredelig er det svært vanlig å plages med utmattelse. Dette kan opplever ekstra belastende i fasen med små barn. Regelmessig fysisk aktivitet og praktisk hjelp fra familie og venner kan bidra til å forebygge dette.
Det er viktig å diskutere prevensjon etter fødselen.