Planlegging
Dersom du har systemisk sklerose bør du kontakte revmatolog når du ønsker å bli gravid. Sammen med revmatologen legger du en plan for behandling og oppfølging i svangerskapet. Ved påvirkning av lunger, hjerte eller andre indre organer bør også andre legespesialister involveres.
Svangerskap ved systemisk sklerose regnes som risikosvangerskap. Dette gjelder først og fremst dersom du har forhøyet lungearterietrykk eller sykdom i selve lungene. Det bør tas ultralyd av hjertet, pusteprøve (spirometri) og eventuelt bilde av lungene i løpet av det siste året før svangerskapet. Du bør undersøkes for spesielle antistoffer i blodet (ANA med undergrupper, antifosfolipid antistoffer).
Sykdomsaktiviteten bør være så lav som mulig i minst seks måneder før svangerskapet – dette er det beste utgangspunktet for lav sykdomsaktivitet og minst mulig komplikasjoner i svangerskapet. Ved såkalt diffus systemisk sklerose er det ekstra stor risiko for komplikasjoner i de første årene etter diagnose og det er vanlig å anbefale å utsette svangerskap dersom du nettopp har fått diagnosen. Blodtrykket bør være velbehandlet før svangerskap ved alle former for systemisk sklerose.
De fleste med systemisk sklerose anbefales blodfortynnende medisin i svangerskapet – dette vurderes av revmatolog og gynekolog sammen. Dersom du står på faste medisiner diskuterer du med revmatolog, før du slutter med prevensjon, om disse kan brukes i svangerskapet.
Regelmessig fysisk aktivitet er viktig ved revmatiske sykdommer, og er ikke minst viktig før og under svangerskap.
Ved positiv graviditetstest kontaktes revmatolog igjen, slik at du kommer inn i et oppfølgingsopplegg hos revmatolog, gynekolog og eventuelt andre spesialister, som er tilpasset sykdommen. I tillegg skal du følges av fastlege eller jordmor som andre gravide.
Ved påvist forhøyet lungearterietrykk er risikoen så stor for mor og foster at svangerskap ofte frarådes.
Svangerskapet
Mange kvinner med systemisk sklerose uten organpåvirkning opplever stabile svangerskap. Raynaud fenomen blir ofte bedre. Noen få opplever aktiv sykdom og dette kan potensielt være alvorlig, særlig nyrepåvirkning hos dem med diffus systemisk sklerose.
Ettersom systemisk sklerose er en sjelden sykdom har vi ikke gode tall på risikoen for svangerskapskomplikasjoner. Ut i fra den underliggende sykdomsprosessen ved systemisk sklerose kan det være noe økt risiko for redusert fostervekst, for tidlig fødsel og svangerskapsforgiftning.
Blodfortynnende medisin reduserer risikoen for komplikasjoner og anbefales hos gravide med systemisk sklerose. Det er ofte gynekolog som vurderer dose og tidspunkt for å slutte med blodfortynnende før fødselen.
Det er vanlig med kontroll hos revmatolog i hvert trimester. Du bør også ha ekstra tett oppfølging hos gynekolog i svangerskapet. Det er viktig at du tar urinprøve og blodtrykk ved kontroller – dette er den beste måten å oppdage både svangerskapsforgiftning og nyrepåvirkning.
Dersom svangerskapet forløper uten komplikasjoner kan de fleste føde vaginalt. Det er gynekolog som vurderer de tilfellene der det er aktuelt med keisersnitt.
Etter fødselen
Det er ikke vanlig med alvorlig oppbluss etter fødselen, men noen kan oppleve forverring. Du bør derfor ha faste kontroller hos revmatolog i året etter fødselen. Raynaud på brystvortene kan være et problem ved amming, men det er ikke farlig å amme med Raynaud. Selv om sykdommen er fredelig er det ikke uvanlig å plages med utmattelse. Dette kan opplever ekstra belastende i fasen med små barn. Regelmessig fysisk aktivitet og praktisk hjelp fra familie og venner kan bidra til å forebygge dette.
Det er viktig å diskutere prevensjon etter fødselen.